Imaginez un loup, un phoque, un faucon, un aigle, un pingouin, un panda
ou un ours polaire : toutes des espèces menacées d?extinction. Cette
situation attire notre attention et génère des émotions souvent
contradictoires, allant de la tendresse à l?indignation.

Maintenant, imaginez une autre situation pouvant être considérée plus
proche de nous : l?image d?un patient affecté par ce que l?on nomme une
« maladie rare ». Souvent, ces maladies mobilisent peu l?attention des
médias et restent peu connues du grand public. À ce jour, plus de 7000
maladies rares ont été diagnostiquées, dont 80% ont une origine
génétique et 75% se manifestent pendant l?enfance. On estime qu?en
Europe, 6 à 8% de la population est affectée par une maladie rare, soit
environ 24 à 36 millions de personnes¹, tandis qu?aux
États-Unis, on estime qu?environ 25 millions de personnes²
sont touchées par une maladie rare ? un monde qui reste largement «
caché ».

C?est pour cette raison que, sous le patronage de la Fédération
italienne des maladies rares, UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la société
biopharmaceutique Dompé a soutenu la réalisation de la vidéo «
The Rarest Ones » (« les plus rares ») à l?occasion de la
Journée internationale des maladies rares. Le rôle principal en est tenu
par Tommaso Galluppi, un jeune homme de 22 ans souffrant d?une maladie
rare, qui est devenu l?ambassadeur officiel d?une campagne visant à
attirer l?attention sur le sujet souvent sous-estimé des personnes qui
doivent faire face à l?une de ces maladies au quotidien.

Tommaso porte à l?écran une analogie évocatrice entre deux univers,
presque comme si les animaux étaient devenus des « soutiens », par une
sorte de relais vertueux. Une succession d?images, de sons et d?effets
extraordinairement cinématographiques sont rassemblés autour de Tommaso
et de l?affirmation selon laquelle « Être rare comme moi, c?est être
ignoré ». Un message qui vise à ébranler nos consciences et à nous
inviter à réfléchir, un moyen d?ouvrir les yeux.

Créée par l?agence Saatchi & Saatchi, réalisée par Roberto Saku Cinardi
et produite par Al One, la vidéo ? tournée dans le paysage magnifique de
Lazio, dans les Abruzzes, et dans les Îles Canaries ? illustre
l?engagement de Dompé à rester aux avant-postes de la recherche pour
trouver des solutions thérapeutiques innovantes pour les maladies rares.

« Nous sommes particulièrement fiers de cette campagne, qui vise à
mettre en lumière l?univers des maladies rares en tirant profit du
potentiel énorme du web pour attirer davantage l?attention sur le sujet
et sensibiliser davantage le grand public. Le but de cette vidéo est de
souligner une nouvelle fois notre engagement quotidien envers les
patients souffrant de problèmes de santé graves et actuellement
incurables », a expliqué Eugenio Aringhieri, le PDG du Groupe
Dompé. « J?adresse mes remerciements à UNIAMO F.I.M.R. Onlus pour
avoir soutenu le projet, mais avant tout à Tommaso, un exemple
extraordinaire de la force et de la détermination des personnes qui,
comme lui, font face à une maladie rare avec dignité et courage. »

« Notre Fédération des associations de patients a toujours été
attachée à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les
maladies rares ; voilà pourquoi nous avons salué ce projet, car il fait
passer deux messages très forts : le premier adressé à l?opinion
publique, pour une plus grande sensibilisation à ce sujet, qui est une
priorité de santé publique ; le second destiné à la communauté des
personnes souffrant d?une maladie rare, confirmant que le patient peut
et doit être un acteur de ces choix de santé », a expliqué Renza
Barbon, la Présidente d?UNIAMO F.I.M.R. Onlus.

La vidéo, qui est associée au hashtag #ICareAboutRare pour être partagée
sur le web et sur les réseaux sociaux, peut être visualisée sur la
chaîne YouTube de Dompé, avec d?autres contenus tirés des coulisses de
la campagne.

« Je n?ai pas hésité à donner mon accord enthousiaste pour participer
à cette vidéo. Cela n?a pas été simple car il m?a fallu dévoiler non
seulement mon corps, mais aussi ?l?âme? de mon expérience personnelle
avec le monde des maladies rares. Je me suis retrouvé à tourner dans le
désert, dans la neige, dans des grottes et dans l?eau», a déclaré Tommaso
Galluppi. « Je cherchais un moyen ?rock? de donner la parole aux
personnes comme moi, qui se battent chaque jour ? et je l?ai trouvé avec
ce projet. »

Pour visualiser et partager la vidéo « The Rarest Ones » : http://youtu.be/Tmv2LKNeEoI

À propos de Dompé
Dompé est l’une des plus importantes
sociétés biopharmaceutiques italiennes, spécialisée dans le
développement de solutions pharmaceutiques innovantes pour les maladies
à fortes incidences sur le plan social, souvent incurables. Basée en
Italie, Dompé a son siège social à Milan et concentre ses efforts de
recherche sur des domaines thérapeutiques aux besoins médicaux non
satisfaits, tels que le diabète, la transplantation d?organes,
l’ophtalmologie et l’oncologie. Son centre industriel de L’Aquila
(Abruzzes) abrite une unité de biotechnologie connue dans le monde
entier pour son excellence et développe des médicaments de soins
primaires destinés aux marchés d?une quarantaine de pays dans le monde.
En 2013, Dompé a ouvert une filiale aux États-Unis.

Pour un complément d’information, veuillez consulter les sites www.dompe.com
et www.dompetrials.com

¹ Source : UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus,
2015
² Source : http://www.ncats.nih.gov/about/faq/rare/rare-faq.html

Le texte du communiqué issu d?une traduction ne doit d?aucune manière
être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse
foi est celle du communiqué dans sa langue d?origine. La traduction
devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.