• La société est heureuse d’accueillir la deuxième conférence internationale consacrée à la recherche sur les maladies rares et orphelines.
• Novartis est engagé dans un dialogue avec le grand public pour contribuer à une meilleure sensibilisation aux maladies rares et à un plus grand soutien pour les patients.
• La société célèbre plus de 50 ans d’engagement dans le domaine de la recherche sur les maladies rares et le développement de médicaments pour des pathologies pour lesquelles il existe un besoin non satisfait.

Bâle, 28 février 2014 – Novartis se joint aujourd’hui à la communauté internationale des maladies rares dans la reconnaissance de la Journée internationale des maladies rares en demandant un échange international d’idées afin d’approfondir la connaissance de ces maladies et d’aider à répondre à un besoin médical non satisfait important.

La Journée des maladies rares est un événement international annuel de sensibilisation coordonné à l’échelon mondial par EURORDIS et par la National Organization for Rare Disease (NORD) aux États-Unis. Le principal objectif de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

« Novartis est heureux de contribuer à développer le dialogue à propos des maladies rares et de la nécessité d’accroître les efforts de recherche pour mieux comprendre ces maladies, » a déclaré le Docteur Mark Fishman, Président des Instituts Novartis pour la Recherche Biomédicale (NIBR – Novartis Institutes for BioMedical Research). « Notre engagement dans les maladies rares découle de notre désir d’aider les patients pour lesquels les médicaments actuels sont insuffisants. De plus, la recherche sur les maladies rares nous apprend les mécanismes fondamentaux de la biologie et des maladies humaines, souvent pertinentes pour des affections plus prévalentes. »

Depuis plus de 50 ans, Novartis est un leader dans la découverte et le développement de thérapies innovantes pour traiter les maladies rares, des formes rares de cancers à des maladies génétiques invalidantes. L’engagement dans les maladies rares a débuté en 1963 lorsque Ciba, l’un des deux prédécesseurs de Novartis, a lancé Desferal^®, un traitement salvateur pour des hémopathies rares. Aujourd’hui, Novartis possède neuf médicaments commercialisés qui ont reçu la désignation de médicament orphelin ainsi qu’un pipeline clinique robuste incluant plus de 40 projets de recherche préclinique et clinique actifs dans le domaine des maladies rares.

Bien que ces maladies puissent être rares, leur impact est considérable. Il existe plus de 6 000 maladies rares touchant plus de 60 millions de patients en Europe et en Amérique du Nord et des millions d’autres personnes dans le monde.[1]

Pour cette raison, l’investissement dans la recherche fondamentale et dans la recherche translationnelle est crucial. Pour stimuler avec succès l’innovation qui aboutit à des traitements pour les maladies rares, Novartis considère que les efforts mondiaux doivent continuer à être ciblés sur la compréhension des processus de base qui sont déréglés dans ces maladies et à mieux comprendre comment traduire ces découvertes en nouveaux médicaments. Les connaissances issues de l’analyse approfondie d’une maladie rare ont une grande valeur scientifique et sociétale, car les informations sur les maladies rares peuvent également apporter aux chercheurs une compréhension claire des mécanismes pathologiques qui peut être utile pour traiter des affections plus fréquentes.

Dans ce but, Novartis est heureux d’organiser et d’accueillir le Congrès RE(ACT) 2014, la deuxième conférence internationale sur la recherche sur les maladies rares et orphelines, organisée par la Fondation Gebert Rüf et la Fondation Blackswan. Le congrès, qui se tiendra sur le Campus Novartis à Bâle du 5 au 8 mars 2014, offre à la communauté scientifique internationale une plateforme vraiment nécessaire pour établir des relations, échanger des idées et approfondir les connaissances fondamentales des maladies rares. Il rassemble des scientifiques de différentes disciplines, dont des chercheurs dans le domaine des cellules souches, des généticiens, des biochimistes, des cliniciens et des pharmaciens, afin de discuter des maladies rares et de la recherche de traitements potentiels.
Pour plus d’informations sur le Congrès RE(ACT) 2014, consulter http://www.react-congress.org/.

Novartis est également fier d’être un collaborateur international de choix pour les sociétés de biotechnologie et les centres universitaires qui cherchent à découvrir et développer des médicaments pour de nombreuses maladies pour lesquelles les traitements actuels sont insuffisants. Novartis a établi des alliances productives avec plus de 300 collaborateurs universitaires et industriels, dont beaucoup se consacrent aux maladies rares.

« Nous continuons à rechercher de nouvelles voies pour combiner nos propres connaissances et expertise scientifiques à celles du reste de la communauté scientifique afin de trouver le chemin le plus court vers de nouveaux traitements des maladies rares, » a expliqué le Docteur Fishman.

Novartis se consacre à trouver des traitements pour les maladies rares permettant d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de ces maladies ainsi qu’à favoriser la sensibilisation aux maladies rares et le soutien des patients.

Programmes de Novartis dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares
Novartis héberge « L’heure consacrée aux maladies rares » sur Twitter chaque jour du 24 au 28 février de 17 à 18 heures CET pour améliorer la sensibilisation aux maladies rares et aux efforts de recherche, avec des messages de professionnels de santé et de patients atteints de maladies rares. S’inscrire pour suivre @Novartis sur http://twitter.com/novartis.

Une playlist comportant des vidéos d’intérêt pour la communauté scientifique est diffusée sur la page YouTube de Novartis sur http://www.youtube.com/novartis.

La publication de messages Facebook pour lancer un dialogue continu sur les maladies rares est possible sur http://www.facebook.com/novartis.

Une infographie détaillant de nombreux faits et chiffres sur les maladies rares est disponible sur
www.novartis.com/stories/medicines/2014-02-rare-disease-infographic.shtml.

Pour mieux connaître les raisons de la passion des chercheurs de Novartis pour la découverte de traitements de maladies rares, visitez www.novartis.com/stories/medicines/2014-02-rare-disease-research.shtml.

Engagement de Novartis dans la recherche sur les maladies rares
Novartis est un leader dans la recherche et le développement de thérapies innovantes pour aider à répondre au besoin médical non satisfait important dans les maladies rares. Les maladies rares sont une cible stratégique majeure de la stratégie de recherche aux NIBR où les chercheurs étudient actuellement des traitements pour plus de 40 maladies rares. Ces programmes de recherche incluent plus de 20 désignations actives de médicaments orphelins par la Food and Drug Administration des États-Unis ou l’Agence européenne des médicaments ou par les deux agences, ciblant des pathologies allant de la mastocytose systémique agressive et de la maladie de Cushing à la myosite à inclusions sporadique (sIBM) et à l’amyotrophie spinale.

Décharge de responsabilité
Le communiqué ci-dessus contient des déclarations prévisionnelles qui peuvent être identifiées par des termes tels que « appeler à une action », « objectif », « souhaiter », « conduire à », « chercher », « doit », « continuer », « engagé », « engagement », « concentrer », « actuellement », « cibler » ou des expressions similaires. Ces déclarations prévisionnelles reflètent les hypothèses et attentes actuelles de la direction concernant des événements à venir, et sont sujettes à d’importants facteurs de risque connus et inconnus. Les résultats réels pourraient varier de façon importante des résultats prévus dans ces déclarations prévisionnelles. Les attentes de la direction pourraient être affectées par, entre autres, par les autres risques et facteurs décrits dans le formulaire 20-F actuellement déposé par Novartis AG auprès des autorités de surveillance boursière des États-Unis (US Securities and Exchange Commission). Novartis fournit les informations figurant dans ce communiqué de presse à la date présente et n’assume aucune obligation d’actualiser ces déclarations prévisionnelles dans le futur.

Á propos de Novartis
Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en constante évolution des patients et des populations dans le monde entier. Novartis, dont le siège social est situé à Bâle, Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles de satisfaire ces besoins: médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi que produits pharmaceutiques en automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe mondial à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2013, le Groupe a réalisé un chiffre d’affaires net s’élevant à USD 57,9 milliards et dépensé environ USD 9,9 milliards (USD 9,6 milliards hors charges pour pertes de valeur et amortissements) pour la recherche et le développement (R&D). Le Groupe Novartis emploie quelque 136 000 collaborateurs équivalents plein temps et déploie ses activités dans plus de 140 pays. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre site www.novartis.com

Novartis est sur Twitter. S’inscrire pour suivre @Novartis at http://twitter.com/novartis.

Références
[1] EURORDIS. http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-care

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