Un livre blanc publi? aujourd’hui dans le Journal de l’Acad?mie
europ?enne de dermatologie et de v?n?rologie (JEADV) propose un cadre
d’action visant ? am?liorer le traitement du psoriasis en Europe. Ce
document, intitul? A framework for improving the quality of care for
people with psoriasis¹ (Cadre d’am?lioration de la
qualit? des soins offerts aux personnes atteintes du psoriasis), a
?t? pr?par? par l’European Expert Working Group for Healthcare in
Psoriasis (EEWGHP). L’objectif principal de ce groupe
multi-disciplinaire est d’am?liorer les r?sultats cliniques et la
qualit? de vie des 17 ? 25 millions^2,3 de patients vivant
avec le psoriasis en Europe.

? Un acc?s rapide ? des soins de qualit? ? un traitement adapt?, au bon
moment ? est essentiel pour am?liorer l’exp?rience th?rapeutique globale
et les perspectives ? long terme des personnes atteintes du psoriasis.
Dans le contexte actuel, il est plus important que jamais d’utiliser les
ressources existantes de mani?re aussi efficace que possible, pour
offrir aux patients les soins auxquels ils ont droit ?, a d?clar? le
professeur Matthias Augustin, Centre de recherche dermatologique,
Clinique universitaire de Hambourg, Allemagne, et pr?sident de l’EEWGHP.
? Nous esp?rons que le cadre d?crit dans le Livre blanc sur le psoriasis
aidera ? am?liorer l’acc?s pr?coce ? des soins de qualit? dans la
r?gion, par une sensibilisation accrue et une prise en charge plus
coh?rente de la maladie ?.

L’EEWGHP, financ? par Janssen*, a ?t? form? en 2010 pour s’attaquer de
mani?re proactive aux probl?mes cl?s dans la prise en charge du
psoriasis. L’EEWGHP a relev? un ?cart important dans la qualit? des
soins re?us en Europe par les personnes atteintes de psoriasis^4,5.
Les sp?cialistes ont constat? que les patients souffrant de psoriasis
mod?r? ? grave sont souvent sous-trait?s ou re?oivent le m?me
traitement pendant des p?riodes prolong?es sans b?n?ficier d’une
ma?trise ad?quate de leur maladie^6,7. Le Livre blanc sur le
psoriasis est la conclusion des constatations et discussions du groupe,
et propose des objectifs et plans d’action concrets aux parties
prenantes dans les soins du psoriasis en Europe, visant ? ?lever les
aspirations en mati?re de traitement et am?liorer les r?sultats
cliniques.

Le Livre blanc de l’EEWGHP exhorte les organismes de sant?, les
professionnels de la sant?, les organes europ?ens de r?glementation, les
services publics, les repr?sentants du secteur, les milieux
universitaires et les groupes de d?fense des droits des patients d’agir
de concert pour¹ :

• sensibiliser la communaut? ? la gravit? du psoriasis, qui peut
  v?ritablement compromettre la qualit? de vie des personnes affect?es,
  et s’assurer que cette maladie est reconnue officiellement comme
  telle. Cela permettra aux personnes atteintes du psoriasis de recevoir
  des soins de qualit? abordables et de r?duire ainsi l’impact
  ?conomique de la maladie sur le plan individuel et au sens large ;
• promouvoir le d?veloppement, la sensibilisation et l’utilisation de
  directives en mati?re de traitement ;
• sensibiliser la communaut? aux outils d’?valuation et ? leur
  application standard, tout en identifiant les nouveaux outils
  possibles qui peuvent aider ? ?valuer de fa?on pr?cise la gravit? de
  la maladie et son ?volution dans des situations et conditions
  particuli?res ;
• d?finir les objectifs de traitement et les strat?gies de gestion
  associ?es pour am?liorer les normes pour les personnes atteintes du
  psoriasis et encourager les patients ? participer ? leur ?laboration ;
• promouvoir la collecte de donn?es sur l’impact des interventions
  pr?coces par l’administration de th?rapies syst?miques, par le biais
  de registres nationaux de patients qui contribuent aux r?seaux de
  registres europ?ens et g?rent le psoriasis de fa?on proactive en
  assurant un suivi opportun et en privil?giant l’option de soins
  continus prodigu?s par des ?quipes multi-disciplinaires ;
• favoriser la participation des groupes de d?fense des droits des
  patients en formant des organes d’?laboration de directives et de
  politiques pour que la perspective des patients soient d?ment pris en
  consid?ration.

L’int?gralit? du Livre blanc sur le psoriasis peut ?tre consult?
gratuitement ? : http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1468-3083/homepage/psoriasis_white_paper.htm

Le Mandat du psoriasis

En fonction des recommandations du Livre blanc sur le psoriasis, une
p?tition ?t? lanc?e en ligne par l’EEWGHP, Janssen* et l’European
Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO). Le Mandat du
psoriasis est l’occasion pour les personnes atteintes de cette maladie,
les professionnels de la sant? et la communaut? en g?n?ral d’apporter
leur soutien pour garantir les meilleurs soins possibles aux patients
affect?s.

Le Mandat du psoriasis peut ?tre consult? ? www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate

? Le Livre blanc sur le psoriasis est ind?niablement une avanc?e majeure
dans l’am?lioration indispensable des normes de soin du psoriasis en
Europe. Sa v?ritable valeur r?sidera cependant dans son application
r?ussie par les parties prenantes auxquelles s’adressent les plans
d’action. Nous esp?rons que le Mandat du psoriasis permettra aux
patients de toute l’Europe d’exiger les normes de soin qu’ils m?ritent
pour prendre en charge cette maladie chronique et douloureuse ?, a
d?clar? Ottfrid Hillman, pr?sident de l’EUROPSO.

# END #

Membres de l’EEWGHP

Matthias Augustin (Pr?sident)
Institut de recherche sur les
services de sant? en dermatologie et soins infirmiers, Clinique
universitaire de Hambourg, Hambourg, Allemagne

Jos? M. Alvaro-Gracia
Unit? hospitali?re de th?rapies
biologiques, Universitario de la Princesa. Fundaci?n de Investigaciones
Biom?dicas de la Princesa, Madrid, Espagne

Martine Bagot
Service de dermatologie et Inserm U976,
H?pital Saint-Louis, Paris, France

Ottfrid Hillmann
European Umbrella Organisation for
Psoriasis Movements (EUROPSO), D?sseldorf, Allemagne

Peter CM van de Kerkhof
Universit? Radboud, Centre m?dical
Nijmegen, Service de dermatologie, Pays-Bas

Gisela Kobelt
Universit? de Lund, Su?de, et European Health
Economics, France

Mara Maccarone
Associazione per la Difesa degli Psoriasici,
Rome, Italie

Luigi Naldi
Directeur, Centro Studi GISED, Presidio
Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italie

Huub Schellekens
Services des sciences pharmaceutiques et de
la gestion de l’innovation, Universit? d’Utrecht, Utrecht, Pays-Bas

? propos du psoriasis

Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste lorsque le
syst?me immunitaire attaque par erreur les cellules saines de la peau,
acc?l?rant la production des cellules cutan?es⁸. Le psoriasis
en plaques, la forme la plus courante⁹, produit souvent des
plaques de peau ?paisse, rouge ou enflamm?e recouverte de squames
argent?es (d’o? le nom de plaques). Ces plaques sont en g?n?ral
prurigineuses ou douloureuses, peuvent se craqueler et saigner et
peuvent ?tre localis?es partout sur le corps.

Le psoriasis affecte 125 millions de personnes dans le monde et entre 17
et 25 millions en Europe^2,3 . Le type, les sympt?mes et la
gravit? du psoriasis peuvent diff?rer d’une personne ? une autre, ses
effets variant de l?gers ou mod?r?s, ? graves. Pr?s d’un quart des
personnes atteintes de cette maladie pr?sentent une forme mod?r?e ? grave²
. ?tant incurable, tr?s visible et souvent douloureux, le
psoriasis est aussi associ? ? plusieurs troubles physiques et
psychologiques, tels que la d?pression.¹⁰

Pour de plus amples informations sur le psoriasis, les options et outils
th?rapeutiques disponibles pour ?valuer la gravit? m?dicale de la
maladie, veuillez vous rendre sur le site prim? www.psoriasis360.com

? propos de Janssen

Les soci?t?s Janssen Pharmaceutical sont engag?es ? r?pondre aux besoins
m?dicaux non satisfaits les plus importants de notre temps, notamment
dans les domaines de l’oncologie (my?lome multiple et cancer de la
prostate), de l’immunologie (psoriasis), de la neuroscience
(schizophr?nie, d?mence et douleur), des maladies infectieuses
(VIH/SIDA, h?patite C et tuberculose), et des maladies cardiovasculaires
et m?taboliques (diab?te).

Inspir?s par notre engagement envers les patients, nous d?veloppons des
solutions de soin int?gr?es durables en collaborant directement avec les
intervenants du secteur de la sant?, par l’interm?diaire de partenariats
de confiance et de transparence. Pour de plus amples informations,
rendez-vous sur le site www.janssen-emea.com

R?f?rences bibliographiques :

1. Augustin M et The European Expert Working Group for Healthcare in
Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with
psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012, 26 (Suppl.
4), 1?16.

2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis: Statistics.
Disponible ? : www.psoriasis.org/about/stats
Derni?re consultation avril 2012.

3. Organisation mondiale de la sant?. Disponible ? : www.who.int/choice/demography/pop_death_rates/en/index.html
Derni?re consultation en mai 2012

4. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A, et al.
European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris.
J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Oct.;3 Suppl 2:1?70.

5. Augustin M, Kr?ger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease
severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a
multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology.
2008;216(4):366?72.

6. Mrowietz U, Kragballe K, Reich K, Spuls P, Griffiths CE, Nast A, et
al. Definition of treatment goals for moderate to severe psoriasis:
a European consensus. Arch Dermatol Res. 2011 Jan;303(1):1?10.

7. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, Van De Kerkhof S, Chimenti T, Lotti
G, et al. European patient perspectives on the impact of
psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol.
2006 Oct;155(4):729?36.

8. The Psoriasis Association. Disponible ? : www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis.
Derni?re consultation mai 2012.

9. National Psoriasis Foundation. Disponible ? : www.psoriasis.org/netcommunity/learn/about-psoriasis/types.
Derni?re consultation mai 2012.

10. National Psoriasis Foundation. Related Health concerns: Psoriasis
comorbidities. Disponible ? : http://www.psoriasis.org/about-psoriasis/related-conditions.
Derni?re consultation mai 2012.

Remarques :

*L’aide financi?re pour le Mandat du psoriasis et le soutien pour les
tables rondes et la r?daction du Livre blanc sur le psoriasis ont
?t? fournis par Janssen, plus pr?cis?ment par Janssen Pharmaceutica NV,
Belgique.

Le texte du communiqu? issu d?une traduction ne doit d?aucune mani?re
?tre consid?r? comme officiel. La seule version du communiqu? qui fasse
foi est celle du communiqu? dans sa langue d?origine. La traduction
devra toujours ?tre confront?e au texte source, qui fera jurisprudence.